Salve a tutti, sono Pamela Pieralli, ho 36 anni sono una psicologa e ho una malattia rara, la malattia di pompe.

Avevo 11 anni quando ho ricevuto la diagnosi, anche se apparentemente ero una ragazzina normale che andava a scuola in autonomia e faceva danza.

Purtroppo, due anni dopo mi sono aggravata rapidamente e dal 1999 sono intubata con tracheotomia in ventilazione continua e mi sposto solo con la sedia a rotelle; sono completamente dipendente dai miei genitori. Nel 2003 il mio quadro clinico è peggiorato e ho iniziato la terapia enzimatica sostitutiva che non mi ha guarita ma mi permette di essere qui oggi anche se da remoto.

Come dicevo, inizialmente sono una psicologa e per diventarlo il percorso non è stato sempre facile, non lo è per nessuno ma io avevo e ho anche adesso degli “accessori” in più che mi rallentano.

Utilizzo la parola “rallentare” con cognizione, perché gli ostacoli sono stati tanti: burocrazia, barriere architettoniche e maggiormente barriere mentali e sociali, persone che ancora oggi non comprendono che lo studio e il lavoro non sono passatempi che puoi evitare perché tanto hai la pensione, ma sono un diritto!

Capita spesso che le persone mi elogino per come riesco a vivere, per il mio essere sorridente, per l’aver voluto continuare a studiare e per la naturalezza con la quale mi pongo rispetto ai miei problemi. Il fatto è che io non mi sento speciale, non mi sento eccezionale o un esempio da seguire, penso di aver sempre fatto quello che ritenevo più giusto per me, a volte sbagliando, e mi sono sempre messa nella condizione di pensare al futuro come tutti.

Naturalmente, tutto questo è stato supportato direttamente dai miei genitori, che si sono attivati e impegnati in prima persona; sono riuscita a frequentare l’università perché mi accompagnava mia madre, che aveva lasciato il lavoro molti anni prima, dedicandosi completamente a me e ai miei fratelli.

Alcune persone (per me importanti) hanno messo in luce come la mia esperienza potesse essere utile anche per altri, per chi vive il peso della propria disabilità ma anche per chi a volte si dispera o non apprezza ciò che la vita gli ha dato. Non sono in grado di valutarlo, ma in un momento di profonda crisi e preoccupazione qualche anno fa mi sono messa a scrivere, ripercorrendo la mia storia e alla fine ne è venuto fuori un libro: IL PESO DI UNA BRICIOLA.

Non è mia intenzione impartire una lezione di vita, non so niente in più degli altri, c’è solo il desiderio di raccontare qualcosa della mia storia e forse aiutare, attraverso queste briciole, qualcuno a sentirsi meno solo e meno incompreso.

“La glicogenosi di tipo 2, o malattia di Pompe, è una patologia rara, cronica, debilitante. Pamela, che oggi ha passato i trent’anni, combatte contro questo nemico da quando è bambina ma, circondata da affetti e sorretta da un ottimismo incrollabile, non ha mai rinunciato a lottare né a sorridere: ne è testimonianza questo diario, in cui i suoi ricordi ci mostrano come una grande determinazione e una sconfinata voglia di vivere permettano di superare ostacoli che sembrano insormontabili” Per leggere la sua storia: https://www.leonardolibri.com/scheda_libro.php?id=6966