Questa bellissima tavola, è il risultato grafico della prima sessione di lavoro, in cui siamo partiti dal valore dell’empatia per ascoltare, comprendere e analizzare i bisogni delle persone con patologia. Tali bisogni iniziano con il percorso diagnostico, continuano con la comunicazione della diagnosi ma non finiscono con l’accettazione della malattia. Sono bisogni legati alla patologia, ma anche relativi alla sfera privata e all’inclusione sociale. Al centro di questi bisogni si trova l’associazione, come punto di riferimento e supporto per le persone con patologia. L’ascolto dei bisogni da parte di un’associazione richiede la messa in campo di moltissime risorse, umane ed economiche, in termini di capacità di comprensione, coordinamento, tempo, analisi e ricerca.

Ogni associazione ha tante “anime” e missioni: dalla relazione con i pazienti, all’osservazione, studio ed elaborazione dei dati, alla rappresentanza degli interessi degli associati e la tutela dei loro diritti.

La lettura dei bisogni, però, non dovrebbe essere autoreferenziale, ma trasversale, poiché anche persone con patologie diverse possono avere bisogni sovrapponibili.

Per questo è fondamentale fare rete, innescare uno scambio tra le rappresentanze delle persone con patologia: perché dal confronto è possibile capire che non esistono malattie di serie A e di serie B, a prescindere dalle dimensioni delle associazioni. Prendere esempio dalle best practice degli altri, attraverso condivisione e conoscenza di nuovi progetti e modi di operare, è una forma di intelligenza.

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