INCONTRO 2022
Abbiamo alternato contenuti di carattere informativo, condivisione di buone pratiche, momenti di approfondimento su tematiche utili al processo di crescita ed evoluzione delle comunità dei pazienti, così come riflessioni su attività che potrebbero essere sviluppate in collaborazione e sinergia con altri attori del sistema, in future sessioni dedicate online.
Il momento di collaborazione più stretta e concreta è stata la sessione dei laboratori, durante i quali sono stati affrontati e discussi temi relativi all’identificazione dei bisogni, sostenibilità, tutela e modelli di collaborazione, digitalizzazione e umanizzazione delle cure, inclusione sociale.
Ci siamo incontrati, abbiamo condiviso e sicuramente siamo anche cresciuti!
L’INCONTRO DI FIRENZE
L’INCONTRO DI FIRENZE
L’incontro di Firenze del 30 settembre – 1° ottobre 2022 si è svolto all’interno della splendida cornice del Palagio di Parte Guelfa, concesso dal Comune di Firenze che ha patrocinato l’iniziativa.
Abbiamo alternato contenuti di carattere informativo, condivisione di buone pratiche, momenti di approfondimento su tematiche utili al processo di crescita ed evoluzione delle comunità dei pazienti, così come riflessioni su attività che potrebbero essere sviluppate in collaborazione e sinergia con altri attori del sistema, in future sessioni dedicate online.
Il momento di collaborazione più stretta e concreta è stata la sessione dei laboratori, durante i quali sono stati affrontati e discussi temi relativi all’identificazione dei bisogni, sostenibilità, tutela e modelli di collaborazione, digitalizzazione e umanizzazione delle cure, inclusione sociale.
Ci siamo incontrati, abbiamo condiviso e sicuramente siamo anche cresciuti!
L’INCONTRO IN VISUAL THINKING
Mentre si svolgeva il primo incontro Insieme Per, la nostra visual thinker ascoltava, scriveva e disegnava tutto quanto stava accadendo.
Guarda i pannelli che riassumono tutto l’incontro 2022!
INTERVISTE
PAMELA PIERALLI: IL PESO DI UNA BRICIOLA
Salve a tutti, sono Pamela Pieralli, ho 36 anni sono una psicologa e ho una malattia rara, la malattia di pompe. Avevo 11 anni quando ho ricevuto la diagnosi, anche se apparentemente ero una ragazzina normale che andava a scuola in autonomia e faceva danza. Purtroppo,...
BENEDETTA DE LUCA
BENEDETTA DE LUCAInfluencer e attivista per i diritti delle persone con disabilità
PAOLO BANDIERA
PAOLO BANDIERADirettore Affari Generali AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
PROGRAMMA INCONTRO
30
settembre
Venerdì
14.00 – 14-15
Saluto di benvenuto, Davide Cafiero, AD Helaglobe
14.15 – 14.30
Saluti Istituzionali Sara Funaro, Assessora Educazione, Welfare e Immigrazione Comune di Firenze
ADVOCACY & CARING
14.30 – 14.50
Testimonianza
Manuela Vaccarotto, Vice Presidente AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
Il ruolo delle Associazioni Pazienti nella definizione delle politiche sanitarie e degli interventi legislativi
14.50 – 15.30
Testimonianza
Sauro Filippeschi, Presidente Associazione Cornelia De Lange
L’esperto
Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria ASST-Lariana Como
Dalla comprensione dei bisogni alla costruzione delle soluzioni
15.30 – 16.30
Laboratorio 1
Ascolto e raccolta dei bisogni
Comprendere e interpretare prima e meglio i bisogni degli associati
PNRR E DIGITAL HEALTH
16.30 – 17.00
L’esperto
Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali Istituto Superiore di Sanità
La trasformazione digitale nell’ambito della salute
MANAGEMENT ASSOCIATIVO
17.00 – 17.30
Testimonianza
Serena Porcari, AD Fondazione Dynamo Camp Onlus*
Nuove forme e opportunità di connessione tra il “profit” e il “non-profit”
17.30 – 18.00
L’esperto
Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
L’interlocuzione con le Istituzioni per la tutela dei diritti dei Pazienti
18.00 – 18.15
Chiusura lavori
Davide Cafiero, AD Helaglobe
1
ottobre
Sabato
09.00 – 09.10
Apertura Lavori, Davide Cafiero, AD Helaglobe
09.10 – 09.20
Saluti Istituzionali Leonardo Vingiani, Direttore Assobiotec*
09.20 -10.20
Laborotorio 2
Autonomia, sostenibilità, tutela
Modelli di collaborazione per il raggiungimento di obiettivi trasversali
PNRR E DIGITAL HEALTH
10.20 – 10.40
Testimonianza
Maria Rosaria Di Somma, Consigliere AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci*
Teleconsulto e televisita, una realtà consolidata
10.40 – 11.40
Laboratorio 3
Digitalizzazione e umanizzazione della cura: un equilibrio possibile?
Come la soluzione digitale può diventare parte integrante della “mia” cura
PER NOI E DOPO DI NOI
11.40 – 12.00
Testimonianza
Nico Acampora, Fondatore e Presidente di PizzAut*
Nutriamo l’inclusione
12.00 – 12.20
L’esperto
Vincenzo Falabella, Presidente Nazionale FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*
Politiche di intervento per garantire un durante noi che porti ad un dopo di noi
12.20 – 12.30
Testimonianza
Pamela Pieralli, condizione Malattia di Pompe*
Il peso di una briciola
Lunch
13.30 – 14.30
Laboratorio 4
La dignità di una vita piena e indipendente
Inclusione sociale e lavorativa
14.30 – 14.45
Proiezione Instant Movie e sessione Poster
14.45 – 15.00
Uno sguardo al futuro
Dibattito moderato da Davide Cafiero, AD Helaglobe
Temi per attività 2023
15.00 – 15.15
Saluti finali e chiusura
*collegamenti da remoto