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 INCONTRO 2022

L’INCONTRO DI FIRENZE

L’incontro di Firenze del 30 settembre – 1° ottobre 2022 si è svolto all’interno della splendida cornice del Palagio di Parte Guelfa, concesso dal Comune di Firenze che ha patrocinato l’iniziativa.
Abbiamo alternato contenuti di carattere informativo, condivisione di buone pratiche, momenti di approfondimento su tematiche utili al processo di crescita ed evoluzione delle comunità dei pazienti, così come riflessioni su attività che potrebbero essere sviluppate in collaborazione e sinergia con altri attori del sistema, in future sessioni dedicate online.
Il momento di collaborazione più stretta e concreta è stata la sessione dei laboratori, durante i quali sono stati affrontati e discussi temi relativi all’identificazione dei bisogni, sostenibilità, tutela e modelli di collaborazione, digitalizzazione e umanizzazione delle cure, inclusione sociale.
Ci siamo incontrati, abbiamo condiviso e sicuramente siamo anche cresciuti!

L’INCONTRO IN VISUAL THINKING

Mentre si svolgeva il primo incontro Insieme Per, la nostra visual thinker ascoltava, scriveva e disegnava tutto quanto stava accadendo.
Guarda i pannelli che riassumono tutto l’incontro 2022! 

INTERVISTE

PAMELA PIERALLI: IL PESO DI UNA BRICIOLA

PAMELA PIERALLI: IL PESO DI UNA BRICIOLA

Salve a tutti, sono Pamela Pieralli, ho 36 anni sono una psicologa e ho una malattia rara, la malattia di pompe. Avevo 11 anni quando ho ricevuto la diagnosi, anche se apparentemente ero una ragazzina normale che andava a scuola in autonomia e faceva danza. Purtroppo,...

BENEDETTA DE LUCA

BENEDETTA DE LUCA

BENEDETTA DE LUCAInfluencer e attivista per i diritti delle persone con disabilità

PAOLO BANDIERA

PAOLO BANDIERA

PAOLO BANDIERADirettore Affari Generali AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla

PROGRAMMA INCONTRO

30

settembre

Venerdì

14.00 – 14-15
Saluto di benvenuto, Davide Cafiero, AD Helaglobe

14.15 – 14.30
Saluti Istituzionali Sara Funaro, Assessora Educazione, Welfare e Immigrazione Comune di Firenze

ADVOCACY & CARING

14.30 – 14.50
Testimonianza
Manuela Vaccarotto, Vice Presidente AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

Il ruolo delle Associazioni Pazienti nella definizione delle politiche sanitarie e degli interventi legislativi

14.50 – 15.30
Testimonianza
Sauro Filippeschi, Presidente Associazione Cornelia De Lange
L’esperto
Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria ASST-Lariana Como
Dalla comprensione dei bisogni alla costruzione delle soluzioni

15.30 – 16.30
Laboratorio 1
Ascolto e raccolta dei bisogni
Comprendere e interpretare prima e meglio i bisogni degli associati

PNRR E DIGITAL HEALTH

16.30 – 17.00
L’esperto
Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali Istituto Superiore di Sanità
La trasformazione digitale nell’ambito della salute

MANAGEMENT ASSOCIATIVO

17.00 – 17.30
Testimonianza
Serena Porcari, AD Fondazione Dynamo Camp Onlus*
Nuove forme e opportunità di connessione tra il “profit” e il “non-profit”

17.30 – 18.00
L’esperto
Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
L’interlocuzione con le Istituzioni per la tutela dei diritti dei Pazienti

18.00 – 18.15
Chiusura lavori
Davide Cafiero, AD Helaglobe

1

ottobre

Sabato

09.00 – 09.10
Apertura Lavori, Davide Cafiero, AD Helaglobe

09.10 – 09.20
Saluti Istituzionali Leonardo Vingiani, Direttore Assobiotec*

09.20 -10.20
Laborotorio 2
Autonomia, sostenibilità, tutela
Modelli di collaborazione per il raggiungimento di obiettivi trasversali

PNRR E DIGITAL HEALTH

10.20 – 10.40
Testimonianza
Maria Rosaria Di Somma, Consigliere AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci*
Teleconsulto e televisita, una realtà consolidata

10.40 – 11.40
Laboratorio 3
Digitalizzazione e umanizzazione della cura: un equilibrio possibile?
Come la soluzione digitale può diventare parte integrante della “mia” cura

PER NOI E DOPO DI NOI

11.40 – 12.00
Testimonianza
Nico Acampora, Fondatore e Presidente di PizzAut*
Nutriamo l’inclusione

12.00 – 12.20
L’esperto
Vincenzo Falabella, Presidente Nazionale FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*
Politiche di intervento per garantire un durante noi che porti ad un dopo di noi

12.20 – 12.30
Testimonianza
Pamela Pieralli, condizione Malattia di Pompe*
Il peso di una briciola

Lunch

13.30 – 14.30
Laboratorio 4
La dignità di una vita piena e indipendente
Inclusione sociale e lavorativa

14.30 – 14.45
Proiezione Instant Movie e sessione Poster

14.45 – 15.00
Uno sguardo al futuro
Dibattito moderato da Davide Cafiero, AD Helaglobe
Temi per attività 2023

15.00 – 15.15
Saluti finali e chiusura

*collegamenti da remoto